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老年痴呆患者的照护问题研究
文章来源:中国干部网 作者: 发布时间:2016-02-21 20:45 点击量:911 大
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摘要:老年痴呆是发生在老年时期的认知障碍综合征,其发病率随着人口老龄化的发展呈逐年上升趋势。老年痴呆有其自身的特殊性,其照护难度超过其他疾病,给照护者带来极大的挑战与压力。它不仅威胁患者的生活质量,也影响到其家庭与社会的正常生活。目前,国内从社会科学视角切入的老年痴呆照护研究十分薄弱,公众对老年痴呆的知晓率也很低,对此存在某些认识误区,社会支持严重不足,照护工作面临重重困难。如何照护好老年痴呆患者,成为一个公共卫生与养老服务的新课题。借鉴国外及中国香港的经验,建议从国家层面采取行动,制定政策与规划,加强宣传,普及知识,提升医疗水平,增加服务供给,开展能力建设,向照护者提供多元化支持。
一、研究的意义
老年痴呆是一个公共卫生与养老服务的议题。根据不同的估计数字,2%-10%的痴呆开始于65岁以前,65岁以后,每隔5年患病率增加1倍。痴呆是导致晚年残疾的主要原因之一,大约占非传染疾病残疾率的11.9%。估计2010年老年痴呆的全球成本达6040亿美元,其中,直接医疗成本就占全球成本的16%(世界卫生组织等,2012)。
有报告显示,从2000年至2010年,心脏病和艾滋病等主要疾病的死亡率在明显下降,但与老年痴呆有关的死亡病例却增加了68%(贾朝娟,2013)。老年痴呆已成为仅次于心脏病、癌症、中风的导致老年人死亡的第四大杀手。国际老年痴呆协会中国委员会公布的数据显示,截至2009年,中国有超过600万老年痴呆患者(李理,2011)。卫生部2012年公布的数据显示,我国60岁以上人群老年痴呆发病率为4.2%左右(杨茜,2014)。在西安市城区进行的调查中,老年痴呆的患病率甚至达到36.7%的高水平(郭明贤等,2010)。流行病学资料表明:60-69岁人群中老年痴呆的发病率为2.3%,70-79岁为3.97%,80岁以上则超过40%。加强对老年痴呆问题的研究,寻找解决老年痴呆照护中的问题,提升服务水平,对提高老年痴呆患者的生活质量,促进其家庭与社会的和谐、安定具有重要意义。
二、老年痴呆照护的研究现状
从20 世纪80年代初开始,老年痴呆便引起国内学术界的关注,许多学者开展了有关老年痴呆的调查和研究,发表了不少论文,也陆续出版了一批有关老年痴呆的书籍。早期的研究主要从医学的角度将其作为一种疾病来研究,了解痴呆的症状和种类,老年痴呆患者的年龄、性别分布,痴呆程度等。近十年来,老年痴呆的照护问题逐渐进入研究者的视野,相应的文献增多,其研究的内容包括:照护状况、得到照护的地点、就诊状况、照护后症状的改善等。
在“中国知网”期刊类数据中,有关老年痴呆及其护理的论文发表情况查询结果显示:自1980年以来,学界在这方面发表的论文数量显著增加;研究的视角主要侧重于“老年痴呆”,而对“老年痴呆护理”的关注则较少;研究的领域基本上局限于基础科学与医药卫生领域,从社会科学角度切入的研究则是凤毛麟角。总体来看,全方位考察、研究老年痴呆护理能力的文献十分有限。(见表1)
三、老年痴呆照护中存在的问题
(一)老年痴呆照护的基本状况
目前,我国老年痴呆患者的照护基本上有三种途径:家庭、机构和社区。随着患者人数的增加及国家对老年痴呆重视程度的加强,医院诊治痴呆症的能力也在增强。目前,仅北京市就已有67 家医院能够进行痴呆门诊与治疗。21 世纪以来,在国家对老龄工作的指导下,各级政府提高了发展老龄服务事业的力度,积极鼓励各种力量建设养老机构,因而社会化的照护服务有所发展,各地陆续出现专门招收老年痴呆患者的照护院、医疗机构,为老年痴呆患者服务的工作也开始进入部分城市社区。但总体而言,我国绝大多数老年痴呆患者仍然是住在家中,由亲属照护或雇人照护,国家对此尚未形成系统、完善的社会化服务体系,也缺乏相应的宏观规划和管理体制、照护法规及质量控制体系。
(二)老年痴呆照护中存在的问题
1. 痴呆病种的特殊性
痴呆是由脑部疾病所致的综合征,它通常具有慢性或进行性的性质,出现多种高级皮层功能的紊乱,其中包括记忆、思维、定向、理解、计算、学习能力、语言和判断功能。认知功能的损害常伴有或偶尔以情绪控制和社会行为或动机衰退为前驱症状(世界卫生组织等,2012)。阿尔茨海默病是最常见的痴呆类型,大约占所有病例的60%-70%。其他原因的痴呆有血管性痴呆、路易体痴呆以及一组导致额颞叶痴呆的疾病。不同类型痴呆之间的界限并不是特别清晰,常常会有不同原因共存的混合型痴呆。
老年痴呆与其他疾病有很大的区别,有其自身的特殊性。老年痴呆不仅有躯体功能的丧失,而且还有神经功能的丧失,会产生精神障碍,因此是双重丧失。老年痴呆分早、中、晚三个时期,不同时期的表现不同,但三个时期往往无明显界限。这也为诊断和治疗带来了难度。尽管目前已经有越来越多的老年人每年进行体检,但是,老年痴呆基本不列入体检范围,故难以通过体检发现。
老年人的精神障碍常常会表现为疲劳、失眠和疼痛等症状,而没有明显的躯体障碍,因此不容易被发现,容易被忽略、漏诊或误诊,隐蔽性强。如果老年人在躯体上感觉不舒服,主观上会积极去医院或找家人到医院就诊;而一旦患有老年痴呆,自己通常觉察不出来,即使有些人知道自己患病,多数人也不愿意承认自己有老年痴呆,更不用说去医院看病了,这就极大影响了该疾病的就诊率。这一问题成为老年痴呆诊治与照护的一个瓶颈。
2. 照护难度大
老年痴呆是一种慢性渐进性退化、不可逆疾病,其典型症状是记忆力、抽象思维能力及定向力障碍伴社会活动能力的减退,最终导致日常生活自理能力的丧失与人格的变化。中晚期患者会出现一系列神经精神症状,如脾气古怪、容易动怒、猜疑、起居日夜颠倒、游走、产生幻觉、攻击他人,甚至会出现自杀倾向等。广州市对99 例于2009 年1 月至2010 年12月住院的老年痴呆患者的调查显示,其中95.95% 的患者在近一月内至少有一种神经精神症状,95.59% 的患者近一个月内出现不同程度的痴呆症状,包括情绪不稳、攻击、异常行为、焦虑、幻觉、烦躁、脱抑制、冷漠、妄想、欣快,其中86.9% 的患者出现2 种以上神经精神症状(成林平等,2012)。激越行为是痴呆患者较常见的行为问题, 也是照护者最难应对的问题之一。国外学者将激越行为归纳为攻击行为、身体非攻击行为和语言激越行为(张秀璞,2007)。有调查显示,老年痴呆患者的激越行为高达89%(陈妮等,2013)。老年痴呆患者除了需要日常生活方面的一般照护外,还需要安全、精神病症和心理方面的特殊照护。陈南娥等(2012)的调查表明,养老院痴呆患者的激越行为与护理人员压力大小呈正相关,通常护理人员在这方面的压力较大。根据宜春市的调查,老年痴呆照料者的困扰度明显高于非老年痴呆照料者(李萍等,2012)。对重庆市主城区164 位养老院老年痴呆护理员进行的调查表明,护理员压力中最大的为社会压力,其次是身体压力和心理压力(郑娜等,2011)。
病人从轻度记忆力减退及认知障碍到最后的植物状态,要经历几年甚至几十年,这对病人和家属都是一个痛苦的过程。家庭、机构照护老年痴呆患者困难重重。照护者及家人往往因此疲惫不已,苦不堪言。特别是大多数照护者及家属缺乏老年痴呆的照护知识,无法以正确的方法和心态去照护患者。随着病人病情的逐渐加重,最初的照护热情慢慢减退,其情绪将越来越烦躁,家庭矛盾也日益突出。一个人患了老年痴呆,往往会严重降低其生活质量,加重家属的经济负担,拖垮家属的耐心。正如世界卫生组织等(2012)所指出的,当一个家庭成员被诊断患有痴呆后,其照护服务提供者很容易成为第二个病人。
老年痴呆患者对周围环境的影响程度也较其他疾病大,例如:报纸、网站、微信上经常刊登关于老年人的寻人启事,在城市街头,我们经常会看到目光呆滞、行动迟缓的老年人在茫然行走,老年人走失成为日益严重的社会问题。有研究表明,社区老年痴呆患者的走失率高达60%-70%(陈妮等,2013)。如今,进入养老机构的老年人越来越多,其中不乏老年痴呆患者,也有的人入住时健康状况尚好,随着入住时间的推移逐渐患上老年痴呆,从而对养老机构的养老服务与管理工作带来很大挑战。据调查,我国养老机构近年来发生的重大责任事故多数与痴呆老人有关,因“老糊涂”引起的法律纠纷有增多趋势。然而,目前我国尚没有专门针对老年人在养老院看护下发生事故后责任认定的法律。很多民营养老院直接拒收痴呆患者等高危老年人,以便更大程度地降低风险。事实上,老年痴呆对周围人的影响程度远远超过其自身的感受。这表明,老年痴呆不仅是医学问题,而且是社会问题,更是政策问题,需要从国家层面制订规划,提出相应对策。
3. 社会支持严重不足
面对老年痴呆患者数量急剧增长这一形势的挑战,我国目前还没有做好全面的准备。在诊治方面,全国综合大医院里设置专门诊治老年痴呆的科室尚未普及,老年痴呆专业照护院也极少。绝大多数养老机构尚不具备接收患有老年痴呆等精神疾病老年人的能力,这些机构不仅缺乏相应的照护条件(环境与设备),也很难找到专业的照护人员。近两年出现了个别的接收痴呆老年人的养老机构,但是其有限的床位对于数以百万计、急需看护的痴呆老年人来说,显然是杯水车薪,总体来说供需矛盾十分突出。对于大多数居家的老年痴呆患者的照护工作而言,社区干预是一项有效的措施。目前,有一些城市的社区已经开始在这方面做出尝试。例如,长春市自开展了社区照护干预后,社区内老年痴呆患者的精神症状(焦虑、抑郁、失眠)、安全事故(跌倒、误服、自伤)的发生率明显低于干预前,生活自理人数显著增加(李朝晖,2013)。广州市白云区的社区护理干预试点结果表明,干预后病人家居安全事故(误服、跌倒、自伤)、精神症状(睡眠障碍、焦虑、抑郁)发生率低于干预前,生活可自理人数明显增加(赵黎,2009)。张文兰等(2014)的研究也表明,通过对老年痴呆患者家庭照护人员进行照护干预和教育指导, 能显著提高家庭照护的水平, 同时也能提升老年痴呆患者的自理能力及生活质量, 从而有效控制老年痴呆患者的病情进展。但是,目前社区层面的老年痴呆服务还只是处于试点阶段,尚未普及开来。
4. 老年痴呆的知识普及率低,人们对此存在认识误区
国际老年痴呆协会于1994 年将每年的9 月21 日确立为“世界老年痴呆日”,中国科协于2007 年将每年的9 月17 日确立为“中国老年性痴呆宣传日”。随着国家对老年痴呆问题的日益重视,社会对老年痴呆的关注度在提升,相关的宣传教育工作逐渐增多,民间也成立了一些组织与团体,并开展了“黄手帕”系列活动这样的大型公益项目。“治痴呆网”“中国阿尔茨海默协会网”“老年痴呆症网”“老年痴呆防治信息网”等相关网站陆续建立。尽管有关宣传活动日益频繁,但总体而言,人们对老年痴呆的认识依然十分浅薄。多项调查显示,老年痴呆的知晓率很低。山东省枣庄市区一项关于老年痴呆知识的调查发现,老年痴呆的知晓率仅为6.46%(王峰等,2010)。这表明,我国有关老年痴呆的宣传教育工作远远滞后于现实需要,亟待加强。
虽然目前对老年痴呆症尚无根本治疗方法,但如能早期对症用药,对老年痴呆的症状是有一定的缓解作用并能够达到相应的治疗效果的。早发现、早就诊、早治疗是改善老年痴呆症状、提高其生活质量的关键。但是,由于老年痴呆发病的隐匿性,人们对这种疾病的认知水平低,导致老年痴呆的就诊率很低。绝大部分患者就诊不及时或根本不到医院诊治。一项针对五省(市)6071 名老年居民的问卷调查发现,老年痴呆未诊断水平高达93.98%(汪琦等,2013)。根据另一项调查,轻度痴呆症患者的就诊率为14%,中度痴呆症患者的就诊率为25%,重度痴呆症患者的就诊率刚刚达到34%(狄红梅等,2008)。
与其他疾病不同,社会的传统观念也是障碍老年痴呆的诊治与照护的重要原因之一。由于缺乏有关痴呆的知识,人们通常认为痴呆不是病,而是理所当然地认为,人老了,糊涂是正常的。根据狄红梅等(2008)的调查,47% 的老年痴呆患者的照料者认为,病人的状况是自然衰老的结果。更有人觉得痴呆是一件让人羞耻的事情,很多患者及其家属都不愿意面对这个问题,结果使得很多患者在寻求治疗的过程中走了很多弯路。多数人来医院诊治的时候,已经处于中晚期了,延误了诊断,错过了最佳的治疗时机。
我国在老年痴呆宣传教育工作中的宣传方法存在缺陷也是导致人们对老年痴呆认识不够的一个重要原因。实际上,如果患了其他疾病,患者本人通常会积极主动去就医,而且容易配合医生进行医治,属于主动型;而老年人一旦患了痴呆症,则要依靠照护者及早识别老年痴呆症状,并在医生的指导下对患者进行医治和照护,属于被动型。多数关于老年痴呆的宣传工作都是针对老年人的多,针对照护者的少。目前,我国的老年痴呆照护者普遍缺乏相关的沟通技巧与安全照护知识,不了解老年痴呆的用药方法,从而影响了照护水平和患者的生活质量。张月华等(2003)的调查发现,75.4% 的护理者缺乏护理知识技能,93.8% 的家属希望获得健康教育知识。认知方面的欠缺不仅让照护工作面临重重困难,还会增加安全、财物和法律方面的风险。照护者中成年人占了相当大的比例,因此,向老年痴呆的照护者,包括向成年照护者进行宣传教育显得尤为重要。
四、国外及中国香港在老年痴呆照护方面的经验
(一)开展老年痴呆及护理方面的研究,为社会化服务奠定理论基础
早在20 世纪40 年代中期,美国就已经认识到老年人精神障碍的护理具有特殊性。1970年,美国老年人精神障碍护理专业设立,不久,美国老年精神健康研究中心成立。1983 年,第一届全美老年人精神障碍护理会议召开。会议指出,老年人精神障碍护理的理论基础包括神经科学、行为及社会科学等。老年人患痴呆症后,对护理工作提出了更高的要求。从事护理的护士必须掌握精湛的临床护理技能。这些技能涉及躯体、精神、社会及家庭评估等方面。会议向社会呼吁,老年痴呆的防治需要包括政府、企业在内的社会各界的共同参与,形成药物、沟通、照护的良性循环。目前,美国已经设有300 多家老年痴呆中心,为各地老年人提供诊断、治疗、康复和日常护理等综合服务(李理,2011),还建立了热线电话, 提供心理咨询服务,为护理者解答各种问题。
(二)从国家层面制订政策和规划
一些高收入国家已经推出政策、规划、战略或框架来应对老年痴呆的影响。例如,日本从国家层面提出老年痴呆的对策。针对老年痴呆患者日益增多的趋势,20 世纪80 年代,日本政府提倡强化社会福利设施主导的痴呆老年人对策,加强对社会福利设施员工的专业培训,完备必要的设施机构,增加机构的服务人员,配备精神科医生,保证重度痴呆老年人能够进入专门机构进行治疗,提高对痴呆老年人的护理服务质量。1986 年,日本政府在厚生省设置了“痴呆老年人对策推进本部”,专门研究制定相关政策。20 世纪80 年代后期,日本的痴呆老年人对策出现于福利领域,其指导思想从以设施福利为中心转变为重视家居福利、家居护理。进入20 世纪90 年代,日本政府通过医疗、福利、保健等不同领域的联合协作来支援家居护理。1994 年,日本政府推出“痴呆老年人对策的综合实施”,具体包括:充实意
识启发和咨询•情报提供体系,落实发病预防和早发现、早治疗原则,充实治疗、护理内容,推进调查研究,确立老年人权利维护体系。由于日本政府注重从国家层面提出对策,从而极大地推动了日本老年痴呆护理工作的进展。
(三)注重社会宣传,提高公众对老年痴呆的认识
英美两国非常注重对于老年痴呆的社会宣传教育工作,2012 年以来,两国相继出台了多部老年痴呆预防指南,包括《预防阿尔茨海默病——你知道哪些?》《老年痴呆:预防及早期干预》《老年痴呆的初级卫生保健:预防、早期诊断与早期管理》《老年痴呆早期干预》以及《老年痴呆能被预防吗?》等。上述预防指南总结了早期诊断与干预的益处,明确了初级卫生保健人员在健康教育、健康促进工作、预防老年痴呆工作中作为主要承担者的责任,强调健康教育,以提高家庭成员预防老年痴呆的健康知识水平,强调要识别老年痴呆的早期迹象,区别痴呆与正常老化,从而实现对老年痴呆的早期诊断与早期干预。
香港特区政府也十分重视健康教育,卫生署、医管局和医院都设有健康教育资源中心。各中心编写、制作各种题材的教育材料,如光盘、海报、小册子、展览板等,定期组织患者、照护者进行群体性大型宣传和咨询活动;开展健康教育讲座,免费提供健康教育资料。通过社区教育,提高公众对老年痴呆的认识与了解。社区还为老年人提供身体检查、健康评估、辅导、治疗等服务。香港社会在政府的主导下,构建了“医院- 社区- 家庭”老年照护网络体系,为老年痴呆患者提供多样化、多元化服务。
(四)发展社区服务,为患者家庭提供服务
瑞典注重发展社区服务,社区老年痴呆护理具有系统性并已形成规模。除了建立长期护理中心接收老年痴呆患者外,还设有日间护理中心。日间护理中心的服务对象为在家里生活的患者。中心不仅负责患者的日间护理,还为患者及家属提供康复技能指导、咨询和健康教育。每个社区均配置有专职家庭访问护士,每位护士负责2-3 个患者,每日访问1-3 个家庭,向其提供护理指导和生活帮助。日间护理中心为患者家属提供临时服务,家属可以送患者到护理中心生活,每月一周,最长一个月,以便家属有时间休息,减轻其体力和精神方面的压力。
五、关于我国老年痴呆照护工作的对策建议
(1)采取行动,制定规划。从国家层面采取行动,将痴呆纳入公共卫生与养老服务工作内容,尽早制定并实施有关老年痴呆的政策和计划,明确提出改善老年痴呆患者及其照护者的保健与服务的具体措施。
(2)加强宣传,普及知识。首先,政府有关部门应加强有关老年痴呆的知识与照护技能的宣传力度,增加宣传手段,深入基层,扩大知识传播的受众面,促进宣传工作的可及度,提高老年痴呆的知晓率。其次,提高社会各界对痴呆的认识和理解,改变社会对老年痴呆的偏见与成见,扫清思想障碍。再次,提高公众对老年痴呆的识别能力,以利于痴呆症的早期发现,使患者及时到正规医院的神经科或精神科就诊,提高初级阶段的就诊率。最后,相关部门应制订计划,将宣传工作常规化,并为旨在提高大众的老年痴呆认知的宣传活动提供必要的社会资源。
(3)提升医疗水平,增加照护服务供给。在卫生系统中加强医疗机构诊治老年痴呆的门诊与照护服务。综合性大医院至少设立一个诊室并配备医生,专门诊治老年痴呆症。各地有计划按人口比例建立老年痴呆中心,为当地老年痴呆患者提供诊断、治疗、康复和日常照护等综合服务,提高老年痴呆诊疗的可及性与处置水平。在养老服务领域,有计划增加专门招收老年痴呆患者的长期照护机构。在社区层面,配备一定数量的医护人员,将老年痴呆服务纳入社区卫生及养老服务之中。
(4)开展能力建设。支持关于老年痴呆照护的研究,增强专业照护人才培养的力度,在综合性大学开设认知障碍或者老年痴呆方向的研究生专业。将老年痴呆评估技术推广到社区基层卫生服务机构,提高基层医务人员对痴呆的识别和治疗能力。加强老年痴呆方面的照护培训工作,为基层与一线照护服务提供充足的人力资源。
(5)向照护者提供支持。通过多种途径对老年痴呆患者的照护者提供多元化支持,包括:传授老年痴呆知识,提供疾病的诊治信息,辅导照护技能,开展心理咨询服务,提供喘息照护服务以及财政支持,以提高照护者的技能,缓解其身体与心理压力,改善患者与照护者的关系,提升患者的生活质量,促进家庭与社会和谐。
本文选自《老龄科学研究》2015第三卷第六期,作者系中国老龄科学研究中心徐勤。